Începând din luna februarie, pacienții cu hemofilie beneficiază de un departament special amenajat la Institutul Clinic Fundeni, unde vor putea fi preluați de o echipă multidisciplinară conform recomandărilor europene.
“Intrăm în normalitate”, declară conf dr Carmen Orban, directorul Institutului Clinic Fundeni. “Practic, am reușit să ne organizăm si să oferim pacienților șansa de a beneficia de un concept unitar de abordare a pacienților cu hemofilie: tratament și monitorizare. Echipa care se va ocupa de fiecare pacient în parte este formată din: specialist hematolog, fizioterapeut, psiholog, pediatru – dacă vorbim despre copii – și orice altă specialitate este nevoie, în funcție de situația fiecărui pacient în parte”, conchide conf. dr. Carmen Orban.
Departamentul este situat in clădirea pricipală a Institutului Clinic Fundeni, într-un spațiu amenajat cu două cabinete de consultații și cu facilități pentru pacienții cu dizabilități. “Este absolut suficient pentru nevoile unui pacient cu hemofilie. Suntem în măsură să oferim toate investigațiile și tratamentele medicale necesare pacienților cu hemofilie, dar și să luăm o decizie corectă și rapidă pentru ei – fie rămân internați în spital, fie primesc tratament ambulator. Hemofilia este o boală ereditară, dar un pacient care își face profilaxia va avea șansa să trăiască o viață normală”, explică prof dr Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular Fundeni.
“În acest departament vom putea diagnostica, monitoriza si trata pacienții cu hemofilie în condiții optime. Ceea ce trebuie însă să înțeleagă pacienții este că responsabilitatea trebuie împărțită. Există pacienți care ajung târziu, după câteva ore după incidentul care le-a provocat sângerarea sau chiar după câteva zile. Ideal este ca pacientul să se prezinte la spital în maximum doua ore de la incident”, declară Adriana Diaconu, medic pediatru la Institutul Clinic Fundeni.
În România, datorită alocării unui buget separat pentru profilaxie, la această oră toți copiii cu forma severă pot beneficia de tratamentul standard recomandat de ghidurile europene. Practic, acești copii pot avea o viață normală.
Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate, în sprijinul pacienților
“Vin cu plăcere în orice spital care mai face un pas spre normalitate. La Institutul Clinic Fundeni am venit de multe ori, de fiecare dată pentru a constata că s-a mai întâmplat ceva de bine. Așa cum se întâmplă și astăzi, când are loc inaugurarea oficială a departamentului dedicat pacienților cu hemofilie. Rezultatele echipei sunt demne de apreciere. Îmi permit o completare. Pentru că Institutul a avut argumente puternic fondate s-a ajuns la mărirea de 40% a bugetului alocat pentru hemofilie. Anul acesta vom merge pe aceeași formulă până la retificarea bugetară, când bugetul alocat poate crește. Cu un tratament adecvat, confortul de viață al pacienților este aproape de normalitate. Pe lângă ajutorul statului, trebuie să mulțumim și celor care au oferit un ajutor complementar, companiei farmaceutice care a sponsorizat acest departament. Vom continua investițiile la Institutul Clinic Fundeni, sperăm să menținem ritmul”, declară Nicolae Bănicioiu, Ministrul Sănătății.
Pentru pacienții cu hemofilie, susținerea vine și din partea Casei Naționale de Asigurări de Sănătate: “Asemeni Ministerului Sănătății, și Casa Națională de Asigurări de Sănătate susține inaugurarea unei secții, a unui laborator, unde pacientul găsește rezolvare la problemele pe care le are. Susținerea pentru Institutul Fundeni este datorat și faptului că aceștia nu au datorii”, precizează Vasile Ciurchea, președinte Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
Nimic întâmplător – Institutul Fundeni are experiență de zeci de ani în hematologie și în tratarea persoanelor cu hemofilie.
Este important de menționat că:
– încă din 1975 se pun bazele laboratoarelor dedicate hematologiei la I. C. Fundeni, odată cu înființarea Clinicii de Hematologie. Diagnosticul diatezelor hemoragice îi revine domnului dr. Cecil Popa care începe testările pacienților cu sângerări acute și pune la punct tehnica prin care se diferenția Hemofila A de B.
– în anii ’80, încep primele cursuri de pregătire a medicilor hematologi privind tulburările din cascada coagulării sub conducerea dr. Cecil Popa.
– în anii ’90, Departamentul de Hemostaza si Fibrinoliza a fost preluat de Dr. Valentina Uscătescu, sub conducerea căreia începe accesul la tehnologia modernă; se achiziționează primele coagulometre pentru prima dată în România și se începe treptat dozarea tuturor factorilor din cascada coagulării.
– În perioada 2000-2005 laboratorul a pus la punct majoritatea tehnicilor existente în țările europene, devenind laborator de referință la nivel național.
– Actualmente la I. C. Fundeni sunt tratați anual cca 200 de pacienți cu diverse forme de diateze hemoragică .
– Numarul pacienților tratați în Fundeni a crescut încapând cu 2012, procentul copiilor crescând de mai mult de 3 ori.
– Costul mediu per pacient s-a dublat în 2014 față de 2011 (39.000 Ron față de 18.000 RON)
“Oricum, la noi ajung multe din cazurile nerezolvate și asta datorită faptului că avem specialiști foarte buni care acoperă toate ariile terapeutice. Sunt încântată că putem continua tradiția, cred că întemeietorii școlii de hematologie din Fundeni ar fi mandri de ceea ce s-a realizat și cred că rămânem centru de referință și în ceea ce privește bolile cu tulburări de coagulare”, declară managerul general al Institutului Clinic Fundeni, conf. dr. Carmen Orban.
Spațiul departamentului destinat pacienților a fost amenajat cu suportul companiei Baxter Healthcare România, dedicată îmbunătățirii calității vieții pacienților cu hemofilie.
“Tratată corespunzător, hemofilia este o boală care poate fi ținută sub control, prin urmare, pacienții pot fi ușor de integrat în societate ca oameni normali. Ne bucurăm că am putut pune umărul la dotarea acestui Departament de la Institutul Clinic Fundeni, astfel încât România să atingă cele mai înalte standarde de îngrijire în hemofilie, în beneficiul pacienților, a familiilor lor și a societății în general. Suntem deschiși unei cooperări pe termen lung cu autoritățile din România, având ca scop îndeplinirea obiectivelor care privesc programele destinate tratamentului hemofiliei”, a subliniat Ivan Tomov, Director General Baxter România & Bulgaria.
Despre hemofilie:
Hemofilia este o boală hemoragică ereditară cauzată de deficitul unui factor ce intevine în procesul de coagurale a sângelui: factorul (F) VIII sau IX.
Toate tipurile de hemofilie se caracterizează prin predispoziţie la sângerare sau hemoragie. Indiferent de locul unde se produce sângerarea, în lipsa unui tratament corespunzător cu factorul de coagulare care lipsește din organism, pierderea de sânge poate deveni foarte gravă, afectând în special articulaţiile sau mușchii unde apar hematoame care produc durere iar hemoragiile repetate la nivelul articulațiilor duc în timp la distrugerea acestora.
Tratamentul se face cu factorul de coagulare care lipsește, imediat după producerea unei hemoragii sau profilactic. Tratamentul profilactic al hemofiliei trebuie administrat din copilarie și utilizat periodic pentru a preveni sângerarile înainte ca acestea să înceapă. Numai așa poate fi redus riscul sângerărilor spontane și al complicațiilor invalidante la nivelul articulațiilor.
Accesul la un tratament corect în cantitate suficientă și început cât mai devreme posibil poate oferi pacienților cu hemofilie șansa la o viată normală.
Despre Institutul Clinic Fundeni
Institutul Clinic Fundeni a fost fondat în anul 1959. Institutul are o veche tradiţie în patologia dificilă cardiovasculară, hepatică, renală, digestivă, hematologică. Specialiştii de aici sunt pregătiţi să abordeze asemenea probleme nu numai prin prisma practicii de zi cu zi, ci şi sub aspectul cercetării fundamentale. Multe din realizările Institutului Clinic Fundeni sunt rezultatul colaborării cu alte instituţii medicale din România şi din străinătate. Anual, în Institut se internează peste 100.000 de persoane, se efectuează peste 300.000 de consultaţii şi 6.000.000 analize şi investigaţii.
“Institutul Clinic Fundeni inaugureaza un departament dedicat pacientilor cu hemofilie” transmis de Comunicate Medicale
Persoana de contact | |
Nume: | Gina Matei |
Email: | gina.matei@evolutionmedia.ro |